por Javier Diez Canseco
Desde su creación, la CEEDIS ha concentrado sus esfuerzos en :
Una de las primeras constataciones de la Comisión, es que existen normas y políticas públicas suficientes, y que faltan recursos, pero sobre todo voluntad política para cumplirlas. La distancia entre lo que dice el papel y lo que realmente sucede, ha puesto en evidencia que no estamos tan mal en normatividad, y que a pesar que existen aspectos que ciertamente deben ser cambiados o mejorados, es la puesta en marcha de las normas la que debe ser más eficiente y efectiva.
Los estudios sobre educación, salud, trabajo, accesibilidad y niñez con discapacidad, evidencian que las personas con discapacidad enfrentan muchas de las dificultades que enfrentan otros grupos poblacionales discriminados, vulnerables y viviendo en situación de pobreza en el país, entre ellas la carencia de servicios adecuados en la comunidad, la falta de recursos, la inequidad de oportunidades en el acceso a servicios básicos en salud y educación, barreras físicas y mentales que obstaculizan su participación en la sociedad.
Es interesante a este respecto tomar nota del nuevo paradigma en el que se define la pobreza, el cual incluye indicadores económicos, pero también el acceso a la educación, la salud, la justicia, la propiedad, el crédito; el nivel de nutrición y la “vulnerabilidad”. En este contexto, personas vulnerables son aquellas en riesgo de “caer a través de las rendijas” del sistema, sea por razones de exclusión social o de ausencia y/o inequidad de oportunidades, con lo cual casi por definición, las personas con discapacidad pueden ser consideradas como “personas vulnerables”.
Es claro que las intervenciones públicas que se diseñen deben responder a las necesidades previamente identificadas del colectivo al que se quiere atender, a efectos de impedir o minimizar la situación de vulnerabilidad en que éste se encuentra, y es quizás este el principal problema que enfrentan los esfuerzos que desde el Estado se han promovido con el fin de mejorar las condiciones de vida de este sector de la población: la falta de información.
No sabemos con exactitud cuántos son; cuántos asisten a la escuela y cuántos la terminan; si tienen o no servicios básicos de agua, desagüe y electricidad; si acceden a servicios de salud y de rehabilitación, si reciben las medicinas, prótesis, órtesis y tratamiento adecuados a su particular situación, necesidades y habilidades; si tienen trabajo o si sobreviven merced al amparo de sus familias o pese a la indiferencia de la sociedad.
Lamentablemente, pese al esfuerzo desplegado por la CEEDIS, el Censo del 2005 no incluye ninguna pregunta sobre discapacidad. Consideramos que se ha perdido una oportunidad importante para conocer más sobre las condiciones de vida de las personas con discapacidad, ya en muchos aspectos la discapacidad puede ser vista como un indicador socioeconómico, un indicador de la pobreza.
El vínculo entre pobreza y discapacidad parece evidente y resulta difícil determinar qué fue primero. Lo real es que 87% de los casos de discapacidad es adquirida después del nacimiento debido a desnutrición, falta de vitaminas, inadecuadas condiciones sanitarias, embarazos y/o partos mal atendidos; bajo peso al nacer; vacunación incompleta; accidentes domésticos, laborales o de tránsito; guerra; consumo de drogas, incluido el alcohol; depresión; ausencia de oportunidades laborales; enfermedades; ausencia de vacunas (contra picadura de serpientes por ejemplo, causante de amputaciones en la selva, según referencia oral recogida en Madre de Dios), entre otras muchas causas.
No es aventurado decir entonces que la carencia de una política integral de prevención en salud es el caldo de cultivo que multiplica los índices de prevalencia de la discapacidad en el país, afectando la capacidad económica del país. ¿Y cuánto invierte el Estado peruano en Salud? El presupuesto de este año asignado al sector representa el 1,05% del PBI, lo que equivale a 78 soles anuales por habitante.
De otro lado, es importante señalar que al menos parte de ese 13% que nace con alguna discapacidad, podría ser evitado. Es el caso por ejemplo de la espina bífida, cuya incidencia se podría reducirse a la tercera parte si las mujeres en edad reproductiva consumieran ácido fólico antes de quedar embarazadas. La CEEDIS logró aprobar una ley que obliga a fortificar las harinas con la que produce pan y fideos con la vitamina B9, tal como sucede en países como Chile y China.
Según la Organización Mundial de la Salud, en países en desarrollo el 5% de los niños nace con una discapacidad o la adquiere durante su niñez y/o adolescencia, lo que pone en evidencia que si bien el riesgo de deficiencia es mucho mayor entre los pobres, también se da la relación recíproca. El nacimiento de un niño con deficiencia o el hecho de que a una persona de la familia le sobrevenga alguna discapacidad, suele imponer una pesada carga a los limitados recursos de la familia y afecta su moral, sumiéndola aún más en la pobreza. El efecto combinado de estos factores hace que la proporción de las personas con discapacidad sea más alta en los estratos más pobres de la sociedad. Y que los adultos mayores, las personas con discapacidad intelectual y psiquiátrica, así como las mujeres, se encuentren en el grupo más vulnerable a vivir en situación de pobreza.
La pobreza está vinculada a otro tema, el trabajo. De acuerdo con los resultados de la sistematización de las encuestas realizadas en las Audiencias Públicas por la Inclusión, la gran mayoría de las personas con discapacidad (94% del total) consideró que el derecho a tener un trabajo digno era el que menos se cumplía.
La información recogida por la CEEDIS, señala que para el caso de Lima Metropolitana, la participación de las personas con discapacidad en la población económicamente activa (PEA) es bastante bajo (24%), mientras que la tasa de desempleo es casi el doble en relación a las personas sin discapacidad (18% contra 10% en Lima Metropolitana en el 2003). También hemos constatado que las posibilidades laborales no están tanto en relación a puestos de trabajo, sino a la posibilidad de iniciar empresas individuales o trabajar en empresas familiares.
Las pequeñas empresas de las personas con discapacidad adolecen de los mismos problemas que enfrentan las PYMES en general, pero éstos se ven agudizados por la exclusión social asociada a la presencia de una discapacidad: 70% de las PYMES-PCD son informales, solo el 6% pertenece a gremios 88% tienen tecnologías artesanales, y 75% no tiene acceso a sistemas de financiamiento.
Esta situación puede empezar a revertirse con la puesta en ejecución del FOGADIS, Fondo de Garantía para la Inserción Laboral y Promoción Empresarial de las Personas con Discapacidad, que permite brindar mejores condiciones de crédito para las personas con discapacidad y se encuentra listo para entrar en funcionamiento. COFIDE, la institución que lo administra, está cerrando convenios con instituciones financieras (bancos, cajas municipales) dispuestas a otorgar crédito a personas con discapacidad, teniendo como garantía el Fondo, que tiene un capital inicial de 1’200,000 nuevos soles. Poner en ejecución el Fogadis requiere que todos los aquí presentes exijan que camine.
Otro tema que nos parece fundamental es la rehabilitación, pues la salud es clave para un adecuado ejercicio del derecho al trabajo. De acuerdo al estudio de la OPS, .81,19% de las personas con discapacidad nunca ha recibido rehabilitación. El INR, ubicado en El Callao, atendió el año pasado a 28,233 personas de todo el país – básicamente personas con discapacidad física -, y solo cuenta con el 0,91% del presupuesto del sector Salud, monto ciertamente insuficiente para realizar las funciones que le han sido encomendadas: prevención, diagnóstico, tratamiento, adjudicación de prótesis. Esta situación es especialmente grave si consideramos que según el MINSA, 25% de las peruanos no tiene cobertura de salud y que solo el 20% se atiende en los servicios de Essalud.
Las Audiencias Públicas por la Inclusión, que gracias al apoyo de GTZ desarrollamos en todos los departamentos del país, nos permitieron constatar que esta negación de los derechos más elementales proviene también de los profesionales y autoridades que están en la obligación de atenderlos: médicos que no atienden a niños con síndrome Down porque tienen pocas medicinas y deben preservarlas para los que “realmente” las necesitan; escuelas sin maestros calificados, sin servicios higiénicos, sin materiales adecuados, escuelas que son casi depósitos; sistemas de seguridad social que no atienden a personas con discapacidad porque tienen “enfermedades pre-existentes”; pensiones que no se pagan si la persona que la recibe trabaja – aunque su salario sea casi simbólico.
Frente a este panorama, la CEEDIS plantea que las políticas de Estado deben tener un enfoque de derechos y desarrollo social, de lo contrario seguiremos anclados en propuestas que tienen que ver más con caridad y conmiseración que con inversión para el desarrollo de una sociedad verdaderamente democrática y participativa de todos sus ciudadanos.
¿Cómo hacerlo? Uno de los objetivos de la Comisión es justamente unir esfuerzos con las universidades, investigadores académicos, organizaciones no gubernamentales y agencias de cooperación para el desarrollo, a fin de colocar en la agenda política y pública del país el tema de la discapacidad como un tema prioritario, atendiendo principalmente las áreas de educación, salud y trabajo, y concentrando la atención en los niños y mujeres con discapacidad, acaso los más olvidados por sus familias y por la sociedad en su conjunto. Las mujeres con discapacidad tienen menos posibilidades de contraer matrimonio, están en mayor riesgo de ser objeto de abusos sexuales, físicos y mentales, y suelen ser madres solteras.
Queremos incorporar el tema de discapacidad dentro de las políticas, prioridades y estrategias de la cooperación para el desarrollo en el Perú y de las investigaciones que desarrollan universidades y ONG’s – tal como ha logrado hacerse con la perspectiva de género y protección del ambiente -, lo que deberá expresarse de manera gradual y transversal en los planes, proyectos y programas que éstas impulsan en nuestro país.
De la misma manera, estamos impulsando el concepto de planeamiento inclusivo, como una herramienta para que el diseño y ejecución de políticas, planes, proyectos y programas del gobierno peruano, estén también orientados a atender las necesidades y requerimientos de desarrollo de los peruanos con discapacidad.
Queremos en suma que la temática de la discapacidad sea tratada no solo como un tema ético, que lo es, sino como un tema que abarca diversos ámbitos: económico social, político y de derechos humanos..
Mientras las personas con discapacidad permanezcan invisibles, cientos de miles de personas que son y se ven a sí mismas como contribuyentes para sus familias y la economía de nuestro país, seguirán siendo relegados a los márgenes de la sociedad, convirtiéndose en verdaderas cargas. Si los proyectos y programas de desarrollo de gobiernos, cooperantes y ONG’s se limitan a brindar servicios y asistencia, pero mantienen a las personas con discapacidad al margen de la sociedad y de la población económicamente activa, se seguirá alimentando la idea de que en las personas con discapacidad no se invierte, se gasta, y que ese gasto no será recuperado.
La razón de que los hayamos reunido en este Taller de 3 días, que sabemos que para muchos de Uds. significa esfuerzo y tiempo robado a la familia, es que todos los aquí presentes son líderes. Líderes reconocidos por instituciones como la Mesa de Concertación de Lucha contra la Pobreza, Cáritas del Perú, Foro salud, Foro Educativo, entre otras, a quién agradecemos el apoyo brindado para poder convocarlos.
Uds. son líderes que trabajan en beneficio de las personas con discapacidad. Y como tales, tienen sus propias visiones y sueños, sus propias metas y objetivos; enfrentan barreras y cuentan con oportunidades y fortalezas particulares para avanzar hacia el logro de cambios sostenibles que buscan mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Al reunir a líderes con discapacidad y funcionarios públicos – que en muchos casos son también personas con discapacidad o padres de personas con habilidades diferentes – buscamos hacer realidad el lema “Discapacidad no es Incapacidad”, planteándoles que es posible, y necesario si queremos lograr cambios sostenibles, formar equipo, compartir proyectos y visiones, concertar alianzas que les permitan alcanzar sus metas.
Como líderes tienen retos que enfrentar y cambios que lograr. Basados en los resultados de la Consulta Nacional sobre Discapacidad llevada a cabo por la CEEDIS en el 2003, les presentamos algunos de ellos:
Los parámetros existentes responden a cánones de belleza, salud, productividad e inteligencia, que se condicen con las capacidades y aspecto físico de las personas con discapacidad. Estos cánones se aprehenden cotidianamente a través de los medios de comunicación, la publicidad, incluso los libros de texto escolares, los cuales contribuyen a la construcción de imágenes sociales de las personas con discapacidad.
Agenda para los Próximos 120 Días
Si bien las necesidades son grandes, creemos que podemos plantear algunos puntos de partida.
Palabras finales
Esta agenda la podrán conversar con mayor amplitud el día domingo, durante el espacio de diálogo al que hemos invitado a diversas personas e instituciones publicas y privadas, con la finalidad de ofrecerles un momento para expresar sus inquietudes y demandas, así como las posibilidades de llevara adelante sus proyectos.
Durante el Taller se han previsto momentos de diálogo entre los participantes, y a pesar de que el tiempo es corto y tirano, esperamos que sean útiles para tomar contacto, hacer redes, conocer experiencias exitosas que pueden replicarse en otros lugares.
Cambiar la situación de las PCD es una tarea difícil que se presenta como un gran reto. El presente taller pretende ser una ayuda para encontrar formas de avanzar en esta dirección. Gran parte de la tarea deberá ser hecha por personas con discapacidad, promotores sociales y funcionarios públicos. Con esta idea en mente han sido ustedes convocados, a fin de comenzar a hacer realidad las alianzas necesarias para trabajar juntos, única manera de conseguir cambios permanentes y avanzar en la construcción de una sociedad verdaderamente democrática, justa, solidaria y respetuosa de las diferencias.